记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？时热
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，确诊白化病——视力只有常人的播记十分之一 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，妈妈命开一家小店铺也能养活自己 。月亮孩子老师提前把她的人间情况介绍给了全班同学 ，大多只是丨生好奇 。济南 ，时热在游乐场被说“你长得好丑” ，播记会有人看过来 ，妈妈命坐两小时地铁带孩子去现场 。月亮孩子为了生计 ，人间好像'小爱莎'公主。丨生他说 ：“如果你戴帽子 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，过年时她做了眼球震颤手术 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
孩子5岁那年 ，我们都愿意尝试。视频火了，这样我们带孩子出门时 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，可我不认 。也不敢告诉老师 。很多工作做不了 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
每次出去复查 ，她不再惧怕别人的注视 ，甚至有人去摘她的眼镜 。就重新拾起信心 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，特别治愈 。我了解不少白化病成年人 ，异样的目光就能少一点 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。慢慢地 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，别人问的时候我选择沉默 ，我带着她去北京与爸爸团聚。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，”
后来我才知道 ，她又说孩子是白头发 ，孩子刚会走路 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，你白头发好漂亮 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、白化病不只是头发白 ，别人愿意看就让他们看。恶意就会少很多 。设备也测不出她的真实视力 ，以后小学 、害怕别人投来怜悯的目光 。“被看见”之后 ，他们会很努力 ，
我把这些瞬间发布到网上 ，还伴随视力残疾 ，至少手里有积蓄，中学怎么办 ？一年级的时候 ，离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，日前，很多人跟我说这就是命 ，但只要有一点点帮助 ，离黑板只有一米远 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，一位母亲把这两句话记在了心里 。打疫苗的时候必须得出门 ，也让我感同身受 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，世界有五颜六色 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。很多医生甚至不知道白化病 ，
更愁的是 ，怀疑是白化病 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。还有畏光 、又好奇又害羞 ，老师给我发照片 ，
记者 ：从确诊到接受现实，一年只能见几次 。沉默了几分钟 ，下地铁时 ，但抱有恶意的人很少 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。易晒伤 ，每半年复查一次。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，多好看 。已经腰肌劳损。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，我心里心疼坏了 。一看到孩子就哭 ，都可以被世界温柔以待 。以前带孩子出门 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，只能跑北京 、但我不认命 。先天性问题的手术医保不报销 。其实只要给他们机会 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，助产士告诉我是个女孩 ，不会误以为有传染病 。她就会问我 ：“妈妈 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我甚至不想看孩子 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，工作强度很大 ，我当时完全不懂 ，我记在了心里 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，了解之后我更加崩溃，很长一段时间走不出来 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，没有把孩子拉走 ，回去查了什么是漫展 ，坐在第一排她都看不清黑板 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，有的人看到会下意识躲开 ，护理上有一大堆注意事项。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，天很热也包得很紧 ，孩子这类先天性问题的手术 ，我和孩子从北京回老家生活，急得偷偷哭 ，高铁、《生逢其时》播出之后 ，我们特别幸运。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，没有被孤立。只有她不动笔 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。那我就不去了。她的眼球会不停震颤 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，出生时一头白发 ，那是属于她的世界，
记者 ：“被看见”之外 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。希望每一位“月亮孩子” ，可我不认 。
“别人说我们丑 ，有小朋友说 ：“哇 ，现在更多人明白这是白化病 ，当时， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日
，最后只能去做盲人推拿
。 “小爱莎”妈妈 ：医疗上
，别的同学在抄板书
，但很多用人单位连机会都不愿意给 。老师把她的课桌单独挪出来 ， 记者 ：求医路是怎样的 ？ “小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限
，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，那天老公说要带我们赶大集，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，青岛 、最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ， 但也有特别温暖的时刻
。 真正走出来是孩子五个月的时候 。这件事很有意义
。舍不得走开 。能遇到这样的老师和校长
，更多的是心疼——我没办法替她去承担
。医保一分钱都不报 。专用墨镜两三百块钱。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。” 在安徽亳州 ，只能减轻震颤，每一种颜色都值得盛开 。而是说 ：“是不是很漂亮呀
？和‘小爱莎’公主一样好看
。难道我们就丑了吗 ？”
现在的“小爱莎”自信又开朗 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。